Advies nr. 88 - Het rapporteren van dragerschapsstatus in het kader van het programma van neonatale screening in Wallonië en Brussel  

Advies nr. 88 van 10 november 2025 betreffende het rapporteren van dragerschapsstatus in het kader van het programma van neonatale screening in Wallonië en Brussel.

Neonatale screening heeft als doel ernstige, behandelbare aandoeningen bij pasgeborenen vroegtijdig op te sporen. Sinds 2023 omvat het programma in de Federatie Wallonië Brussel ook screening op sikkelcelziekte. Deze uitbreiding roept de ethische vraag op of ouders geïnformeerd moeten worden wanneer hun kind geen ziekte heeft, maar wel drager is van een genetische afwijking.

Het Belgisch Raadgevend Comité voor Bio ethiek analyseerde deze vraag vanuit medisch, juridisch en ethisch perspectief, met bijzondere aandacht voor het belang van het kind, de ouders en de samenleving. Dragerschap is geen ziekte, maar kan in bepaalde medische situaties en voor toekomstige reproductieve keuzes wel relevant zijn. Tegelijk kan ondoordachte communicatie leiden tot onnodige ongerustheid of stigmatisering.

Het Comité beveelt aan het recht op toegang tot informatie over dragerschap te erkennen, zonder deze informatie systematisch mee te delen. Ouders moeten vooraf geïnformeerd worden over het bestaan van deze gegevens en de mogelijkheid om er, indien gewenst, toegang toe te krijgen. Het Comité pleit voor een progressieve, begeleide en geharmoniseerde aanpak, met veilige gegevensbewaring, aangepaste communicatie en voldoende toegang tot genetische counseling.

Briefadvies nr. 12 - Neonatale screening met opsporen van spinale spieratrofie (SMA)

Briefadvies nr. 12 van 21 maart 2022  omtrent geïnformeerde toestemming door ouders bij uitbreiding van de neonatale screening met opsporen van spinale spieratrofie (SMA).

Advies nr. 25 - Opsporen van aangeboren metabolische afwijkingen 

Advies nr. 25 d.d. 17 november 2003 betreffende de bewaartijd van de bloedkaartjes en het vertrouwelijk karakter van de gegevens voor het opsporen van aangeboren metabolische afwijkingen