Avis n°88 - La communication du statut de porteur dans le cadre du dépistage néonatal en Fédération Wallonie Bruxelles  

Avis n°88 du 10 novembre 2025 concernant la communication du statut de porteur dans le cadre du dépistage néonatal en Fédération Wallonie Bruxelles.

Le dépistage néonatal vise à identifier précocement des maladies graves mais traitables chez les nouveau‑nés. En Fédération Wallonie‑Bruxelles, l’introduction du dépistage de la drépanocytose a soulevé la question de la communication du statut de porteur chez les enfants qui ne développeront pas la maladie.

Le Comité consultatif de Bioéthique de Belgique a examiné cette problématique en tenant compte de l’intérêt de l’enfant, des parents et de la société. Si le statut de porteur ne constitue pas une maladie, il peut être pertinent dans certaines situations médicales, pour la prévention familiale et pour de futurs choix reproductifs. En revanche, une communication systématique et non encadrée peut entraîner de l’anxiété, des malentendus ou des risques de stigmatisation.

Le Comité recommande de reconnaître un droit d’accès à l’information sur le statut de porteur, sans imposer sa communication automatique. Les parents doivent être informés de l’existence de cette information et de la possibilité d’y accéder. Une approche progressive, accompagnée et harmonisée est préconisée, reposant sur une conservation sécurisée des données, une communication adaptée et un accès renforcé au conseil génétique.

Avis par lettre n°12 - Dépistage néonatal de l'amyotrophie spinale

Avis par lettre n° 12 du 21 mars 2022  du Comité consultatif de Bioéthique de Belgique relatif au consentement libre et éclairé des parents lors de l'extension du dépistage néonatal  afin de détecter l'amyotrophie spinale (SMA)

Avis n°25 - Dépistage des anomalies congénitales métaboliques

Avis n° 25 du 17 novembre 2003 du Comité consultatif de Bioéthique de Belgique relatif à la durée de conservation des fiches de sang et la confidentialité des données concernant le dépistage des anomalies congénitales métaboliques