Avis n°88 - La communication du statut de porteur dans le cadre du dépistage néonatal en Fédération Wallonie Bruxelles  

Avis n°88 du 10 novembre 2025 concernant la communication du statut de porteur dans le cadre du dépistage néonatal en Fédération Wallonie Bruxelles.

Das Neugeborenenscreening hat zum Ziel, schwere, behandelbare Erkrankungen bei Neugeborenen frühzeitig zu erkennen. Seit 2023 umfasst das Programm in der Föderation Wallonie Brüssel auch das Screening auf Sichelzellanämie. Diese Erweiterung wirft die ethische Frage auf, ob Eltern informiert werden sollen, wenn ihr Kind zwar nicht krank ist, aber Träger einer genetischen Veränderung.

Das Belgisches Beratendes Komitee für Bioethik hat diese Frage aus medizinischer, rechtlicher und ethischer Perspektive analysiert, mit besonderem Augenmerk auf die Interessen des Kindes, der Eltern und der Gesellschaft. Trägerschaft ist keine Krankheit, kann jedoch in bestimmten medizinischen Situationen und für zukünftige reproduktive Entscheidungen relevant sein. Gleichzeitig kann eine unüberlegte Kommunikation zu unnötiger Besorgnis oder Stigmatisierung führen.

Das Komitee empfiehlt, das Recht auf Zugang zu Informationen über eine Trägerschaft anzuerkennen, ohne diese Information systematisch mitzuteilen. Eltern sollen im Vorfeld darüber informiert werden, dass solche Daten existieren und dass sie – sofern gewünscht – Zugang dazu erhalten können. Das Komitee plädiert für einen schrittweisen, begleiteten und harmonisierten Ansatz, mit sicherer Datenspeicherung, angepasster Kommunikation und ausreichendem Zugang zu genetischer Beratung.

Briefgutachten Nr. 12 - Neugeborenen-Screenings zur Erkennung der spinalen Muskelatrophie

Briefgutachten Nr. 12 vom 21. März 2022 des Beratenden Ausschusses für Bioethik in Belgien bezüglich der freien und informierten Einwilligung der Eltern bei der Erweiterung des Neugeborenen-Screenings zur Erkennung der spinalen Muskelatrophie (SMA).

Gutachten Nr. 25 - Erfassung angeborener Stoffwechselstörungen 

Gutachten Nr. 25 vom 17. November 2003 über die Aufbewahrungszeit für Blutkarten und den vertraulichen Charakter der Daten zur Erfassung angeborener Stoffwechselstörungen