Advies nr. 91 - Toegang tot ruwe gegevens afkomstig van volledige genoom- of exoomsequencing

​

Advies nr. 91 van 22 juni 2026 betreffende de toegang tot ruwe gegevens afkomstig van volledige genoom- of exoomsequencing (WGS: whole genome sequencing of WES: whole exome sequencing)

In dit advies onderzoekt het Comité de ethische, juridische en maatschappelijke vraagstukken die verband houden met de toegang van patiënten tot ruwe gegevens afkomstig van volledige genoom- of exoomsequencing (WGS/WES). Het Comité erkent het belang van het recht van betrokkenen op toegang tot hun eigen gegevens, maar benadrukt dat deze ruwe genomische gegevens niet kunnen worden gelijkgesteld met rechtstreeks communiceerbare of onmiddellijk begrijpelijke klinische informatie. Hun betekenis is immers afhankelijk van een proces van professionele analyse, interpretatie en contextualisering. Daarnaast wijst het Comité op de intrinsiek familiale en collectieve aard van genetische gegevens, die ook implicaties kunnen hebben voor genetische verwanten. Daarom pleit het voor een verantwoorde omkadering van de toegang tot dergelijke gegevens, met respect voor de autonomie van de patiënt, de bescherming van de rechten en belangen van naasten, de kwaliteit van de medische interpretatie en de vertrouwelijkheid van genetische gegevens.

Advies nr. 15 - Minimale Klinische Gegevens (MKG) 

​

Advies nr. 15 van 18 februari 2002 van het Belgisch Raadgevend Comité voor Bio-ethiek m.b.t. ethische vragen die rijzen bij de impact van de Minimale Klinische Gegevens (MKG) op het aantal ligdagen van de patiënten