Avis n°91 - Accès aux données brutes générées par le séquençage du génome entier ou de l’exome entier

Avis n°91 du 22 juin 2026 concernant l’accès aux données brutes générées par le séquençage du génome entier ou de l’exome entier (WGS ou WES)

Dans cet avis, le Comité examine les enjeux éthiques, juridiques et sociétaux liés à l’accès des patients aux données brutes issues du séquençage du génome entier ou de l’exome entier (WGS/WES). Le Comité reconnaît l’importance du droit des personnes concernées à accéder à leurs propres données, tout en soulignant que ces données génomiques brutes ne peuvent être assimilées à des informations cliniques directement communicables ou immédiatement compréhensibles. Leur signification dépend en effet d’un processus d’analyse, d’interprétation et de contextualisation réalisé par des professionnels. Le Comité attire également l’attention sur la nature intrinsèquement familiale et collective des données génétiques, qui peuvent avoir des implications pour les apparentés biologiques. Il plaide dès lors pour un encadrement responsable de l’accès à ces données, conciliant l’autonomie du patient, la protection des droits et intérêts des proches, la qualité de l’interprétation médicale et le respect de la confidentialité des données génétiques.

Avis n°15 - Impact du résumé clinique minimum  (RCM)

Avis n° 15 du 18 février 2002 du Comité consultatif de Bioéthique de Belgique concernant les questions éthiques relatives à l’impact du résumé clinique minimum  (RCM) sur le nombre de journées d’hospitalisation des patients