Gutachten Nr. 91 - Zugang zu den durch die Gesamtgenom- oder Gesamt-Exom-Sequenzierung erzeugten Rohdaten

Gutachten Nr. 91 vom 22. Juni 2026 zum Zugang zu Rohdaten, die durch die Gesamtgenomsequenzierung (Whole Genome Sequencing, WGS) oder die Gesamt-Exom-Sequenzierung (Whole Exome Sequencing, WES) erzeugt werden

In diesem Gutachten untersucht das Komitee die ethischen, rechtlichen und gesellschaftlichen Fragestellungen im Zusammenhang mit dem Zugang von Patientinnen und Patienten zu Rohdaten, die durch die Gesamtgenomsequenzierung (WGS) oder die Gesamt-Exom-Sequenzierung (WES) erzeugt werden. Das Komitee erkennt die Bedeutung des Rechts betroffener Personen auf Zugang zu ihren eigenen Daten an, betont jedoch, dass diese genomischen Rohdaten nicht mit klinischen Informationen gleichgesetzt werden können, die unmittelbar mitgeteilt oder sofort verstanden werden können. Ihre Bedeutung hängt vielmehr von einem Prozess professioneller Analyse, Interpretation und Kontextualisierung ab. Darüber hinaus weist das Komitee auf den inhärent familiären und kollektiven Charakter genetischer Daten hin, die auch Auswirkungen auf biologische Verwandte haben können. Es spricht sich daher für einen verantwortungsvollen Rahmen für den Zugang zu solchen Daten aus, der die Autonomie der Patientinnen und Patienten, den Schutz der Rechte und Interessen nahestehender Personen, die Qualität der medizinischen Interpretation sowie die Vertraulichkeit genetischer Daten in Einklang bringt.

Gutachten Nr. 15 - Minimalen Klinischen Daten (MKD) 

Gutachten Nr. 15 vom 18 Februar 2002 vom Belgischer Beratender Ausschuss für Bioethik über ethische Fragen zur Auswirkung der "Minimalen Klinischen Daten" (MKD) auf die Anzahl Aufenthaltstage der Patienten